ГлавнаяАрхив новостейАнонсы (4)Книжные новинкиО библиотекеИсторияСтруктураДетская площадкаПравила пользованияМузей "Память сердца"С воином через векаНам дороги эти позабыть нельзяИстория ХХ века в вещах уфимцевИстория страны в елочных игрушкахИнформационные ресурсыВеселые журналыБиблиографические указателиВидеоматериалыПериодические изданияТворчество наших читателейОбъединения по интересамКлуб "Здоровье" Клуб "Всезнайка-Всёумейка"Клуб любителей книгиОнлайн сервисыИскать книгу онлайнЗадать вопрос библиотекарюПродлить книгу онлайнОнлайн-запись в библиотекуУслугиКонтактыВойна глазами земляков Новости проектаПромышленность Башкортостана в годы войны Сельское хозяйство в годы войны ОСОАВИАХИМ в Башкортостане Мобилизация Эвакогоспитали Башкортостана Конкурсы, мероприятия #НашаВойнаНовости проектаПоложения акций

РЕЖИМ РАБОТЫ:

01 сен. - 31 мая
ВТ - СБ: 09:00-20:00

01 июн. - 31 авг.
ВТ - СБ: 11:00-20:00

Санитарный день - последняя пятница месяца

Адрес и телефон: г.Уфа, ул. Революционная, 165 8 (347) 216-47-84
Версия для слабовидящих

 

Международный день Орфанных заболеваний. 

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году – 29 февраля - официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day)

В не високосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Впервые термин «орфанные болезни» появился 1983 г. в США. Редкие болезни затрагивают небольшую часть популяции, часто являются генетическими и сопровождают человека в течение всей его жизни, даже если симптомы данной патологии появляются не сразу.  

 В 2012 году по инициативе пациентов, членов их семей и экспертов создано Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) voozrb @rarediseasesru

Основная цель организации – помощь пациентам с редкими заболеваниями реализовать свое конституционное право на лечение, современную диагностику, реабилитацию и социальную поддержку.
21 ноября 2011 года был принят Федеральный закон Российской Федерации № 323–ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», в котором были введены понятия, касающиеся редких болезней.

В Башкортостане ведётся целенаправленная работа по совершенствованию помощи пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями. В рамках данной работы был разработан и принят Приказ Министерства здравоохранения Республики Башкортостан № 1901 – Д от 25 октября 2019 года «О совершенствовании организации оказания медицинской помощи жителям Республики Башкортостан, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями» ⠀
Основные направления работы:
• Поддержка и активное участие в продвижении законодательных инициатив в области редких болезней
• Разработка и внедрение проектов, для информирования о проблемах пациентов с редкими заболеваниями представителей власти, органов здравоохранения и широкой общественности
• Организационная, информационная, просветительская, исследовательская и другие виды деятельности, направленные на улучшение качества жизни пациентов с редкими заболеваниями и их родственников
• Помощь в развитии любого вида связи среди самих пациентов, а также между пациентами и профессиональными общественными организациями, объединение пациентов с редкими заболеваниями в регионах РФ и др.

 

 

1